Émilie Saugrain est conseillère en santé sexuelle, praticienne en sexologie. Auparavant éducatrice spécialisée pendant 15 ans, elle est intervenue auprès de personnes en situation de handicap, mais aussi en addictologie (en CAARUD, en CSAPA) et en centre d’hébergement qui accompagne aussi des personnes usagères de drogues. En 2021, elle ouvre son cabinet en tant que praticienne en sexologie. En parallèle, elle anime également des ateliers sur la vie affective et sexuelle auprès de personnes en situation de handicap, majoritairement en institution. Elle nous raconte ici comment nous sommes tous emprunts de nos représentations et l’importance de se déconstruire pour arrêter de penser à la place des premie.res concerné.es.

• Par MaD

Mouais : Qu’est-ce qui a fait que tu es partie de l’éducation spécialisée pour t’orienter vers un accompagnement plus spécifique comme la sexologie ?

Émilie Saugrain : Je travaillais avec des personnes en situation de handicap, avec un handicap TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme), dans une classe spécialisée avec des ados et jeunes adultes entre 12 et 20 ans. À un moment donné, ce n’est pas moi qui me suis posé la question, c’est eux qui m’ont posé des questions auxquelles je n’avais pas de réponse. C’est parti de la demande des jeunes. Pour la petite anecdote, j’étais en atelier en train d’enfiler des perles avec un jeune qui est allé aux toilettes. Il est revenu et a littéralement posé son sexe en érection sur la table. Il n’avait pas accès au langage, et j’ai senti dans ses yeux un « qu’est-ce qui se passe ? ». Il avait 14 ans, je l’ai renvoyé trois fois aux toilettes. Mes collègues m’ont dit : « Comment ça, tu l’as renvoyé aux toilettes alors qu’il a une érection ? » Là, je me suis rendue compte à quel point on avait zéro connaissance. On travaillait avec des adolescentes qui avaient leurs règles, il n’y avait pas d’ateliers qui accompagnaient les jeunes femmes avec leurs règles. On le faisait au quotidien, mais sans préparation ni explications. On les accompagnait à la mise en place de serviettes hygiéniques où on essayait d’intervenir le moins possible pour préserver leur intimité, mais au niveau de l’accès à l’information, il n’y avait rien. J’ai demandé une formation « sexo et handicap », puis un DU (Diplôme universitaire) en santé sexuelle parce que je me suis aperçue que ça touchait tous les résidents et qu’on avait tous besoin d’une formation. J’ai aussi animé des groupes de parole en addictologie avec des femmes usagères de drogues et travailleuses du sexe : des ateliers sur la sexualité, la prévention des grossesses non désirées, le cycle, le consentement. Jusqu’à présent, les ateliers proposés étaient très médicaux et axés sur la prévention des risques. L’idée, c’était de rajouter une part de sexualité comme du bien-être, quelque chose de bon pour la santé, aborder la connaissance du corps, le clitoris, les troubles de l’érection liés aux produits et leur impact sur la virilité. C’est tout ça qui m’a motivée à ouvrir mon cabinet.

Mouais : Tu as senti qu’il y avait un manque de connaissances et de prise en compte des personnes en tant que telles, avant d’être des personnes en situation de précarité ou accompagnées en institution ? Il y avait un problème d’accès aux droits ?

Émilie Saugrain : Oui, c’est un problème systémique. De manière générale, que l’on soit en institution ou dans la population générale, la sexualité est un sujet tabou. Pour les personnes qui passent par nos institutions, ce n’est pas vu comme une priorité. Il y a toute une question d’infantilisation qui fait que, pour les personnes en situation de handicap, on a tendance à les désexualiser. Mais c’est pareil pour les personnes sans domicile fixe : on part du principe que la priorité c’est le travail, le logement, manger, alors que la pulsion de vie liée au fait d’être en couple ou d’exprimer de l’amour est une énergie positive qui peut les booster. On a tendance à séparer ces notions, alors que ça nous aide. Le caractère tabou de base dans la société générale a un impact encore plus fort dans les structures.

Mouais : Quel regard tu portes sur l’accompagnement éducatif des personnes sur ces questions de la vie affective et sexuelle ? Où en est-on aujourd’hui ?

Émilie Saugrain : Les choses évoluent. Ce serait dur de dire que ça n’évolue pas. Si on prend cinq minutes pour écouter les personnes en situation de handicap, souvent elles ont les réponses, les solutions, les demandes. En ouvrant des espaces de parole et des ateliers, je m’aperçois qu’ils savent déjà où sont les limites, quels sont les blocages. Mais il y a encore des réticences parfois individuelles de la part des professionnels. Par des peurs, par le caractère tabou, par la peur de tout mélanger ou de dépasser le cadre. Souvent, ils me demandent : « C’est quoi la loi ? » Ils ont peur de dépasser les limites intimes avec une personne et d’être hors cadre. Le manque de formation les bloque, donc ils préfèrent ne rien faire plutôt que de dépasser certaines limites.

Mouais : Est-ce que toi-même tu as évolué dans tes représentations de la sexualité et de l’accompagnement ?

Émilie Saugrain : Oui, clairement. Au départ, ce qui me faisait peur en tant qu’éducatrice spécialisée, c’était la question de la loi : jusqu’où je peux aller dans l’accompagnement pour proposer une information adaptée, être à l’écoute sans aller trop vite ou projeter ma propre expérience. Il y a tout un travail à faire sur nos représentations sociales en tant que professionnels, pour déconstruire et accueillir la parole de la personne sans projeter. J’ai déconstruit cette idée de « on sait mieux qu’eux ce qui est bon pour eux ».

Mouais : J’ai l’impression que quand on parle d’accompagnement, on a tendance à considérer que c’est une prise en charge unilatérale d’un.e professionnel.le vers un.e usager.e, comme si c’était le professionnel sachant qui allait former et soutenir la personne. Est-ce que ça a bougé ? Y a-t-il de nouvelles formes d’accompagnement actuellement ?

Émilie Saugrain : Les choses avancent avec les formations sur l’autodétermination. Les lois de 2002 et 2005 sont de plus en plus maîtrisées et ont fait bouger les choses sur l’inclusivité des lieux, la désinstitutionnalisation, et le droit à une vie sexuelle épanouissante au même titre que tout le monde. Moi, j’essaie de co-construire, de donner de la valeur à la parole de la personne qu’on accompagne. Je viens compléter. Quand ils ont des questions, je partage de l’information, mais c’est de la co-construction. Moi aussi j’ai du apprendre sur la sexualité, sur le corps, comment il fonctionne, les fonctions sexuelles, ce qui existe, quels sex-toys sont adaptés…

Mouais : Dans tes ateliers, à qui tu t’adresses en priorité, aux professionnel.les ou aux usager.es ?

Émilie Saugrain : Je bosse pour les personnes que j’accompagne. Je ne travaille pas pour mes collègues ou pour la structure, je suis un outil. Je leur dis : « Utilisez-moi comme un outil, posez-moi des questions. » Lors des premiers ateliers, on co-construit le programme en notant ce qu’ils savent déjà, les limites de la structure, les blocages, et on cherche ensemble comment atteindre une vie sexuelle épanouissante.
J’aime bien travailler avec un référent dans la structure pour faire le lien. Une fois que je suis partie, le plus dur reste la mise en place. Quand des résidents ont fait plusieurs années d’ateliers, ils acquièrent une masse de connaissances incroyable, parfois plus que les salariés. L’idée serait de valoriser leurs connaissances pour qu’ils puissent eux-mêmes accompagner ou former les salariés. Mais c’est pour ça que j’aime aussi travailler avec les équipes salariées, car ce sont elles qui vont être aidantes au quotidien pour la mise en place (par exemple sur les limites, l’aide matérielle, etc.). Certain.es professionnel.les sont à l’aise avec ça, d’autres non.
Concernant la validation des compétences des résidents, je me suis rapprochée d’une accompagnatrice pair en santé sexuelle pour travailler sur mon validisme et me déconstruire. C’est elle qui m’a poussée à me questionner. C’est ok que les résidents aient une formation et qu’ils forment les salariés, mais à un moment donné, il faut arrêter de les utiliser comme bénévoles. Et j’ai quand même envie de rendre à César ce qui appartient à César : cette question-là m’a été posée parce que on me l’a mise devant le nez, mais c’est pas moi toute seule, et c’est une personne en situation de handicap qui me l’a fait émerger. Ce n’est pas venu de moi. D’où l’importance de toujours questionner sa pratique et son validisme.

Le validisme et le rapport de domination dans l’accompagnement

Mouais : Peux-tu développer le concept de validisme et comment il s’exprime dans notre société ?

Emilie Saugrain : C’est un système d’oppression et de discrimination envers les personnes en situation de handicap. On part du principe que les personnes valides sont la norme, et on regarde tout à travers ce prisme. Nos regards et nos décisions sont influencés par le fait d’être valides. On impose un système, une manière de faire, des bâtiments ou un accompagnement qui ne sont pensés que par et pour la personne valide. À aucun moment on ne prend véritablement en compte la personne en situation de handicap. Il y a un réel système de domination envers celles et ceux qu’on estime « non valides », sans considération pour leurs besoins réels.

Mouais : Justement, ton travail consiste à réajuster ce curseur pour sortir d’un rapport de domination et faire avec les premières personnes concernées ?

Emilie Saugrain : Exactement. Mon premier travail a été de me questionner moi-même et de réaliser que je faisais preuve de validisme. Il a fallu admettre : « Oui, en tant que personne valide, je fais du validisme ». À partir de là, l’enjeu est de se remettre en question à chaque atelier ou formation qu’on anime, d’interroger son regard sur ses pratiques et ses représentations passées.
Par exemple, quand je travaillais avec des adolescentes qui avaient leurs règles, qui exprimaient des douleurs et ne voulaient pas aller à la piscine, il m’est arrivé d’être franchement relou. Je ne me positionnais pas correctement, alors même que je sais ce que c’est d’avoir ses règles ou le syndrome prémenstruel (SPM). À aucun moment je ne me posais la question du SPM pour les personnes que j’accompagnais. C’était problématique : mon regard était biaisé et sous-estimait leur vécu. Quand je m’en suis rendue compte, ça m’a vraiment mis à mal mais c’était nécessaire.

Mouais : Mais cela demande une vraie compétence de prendre du recul sur sa propre pratique, de se remettre en question et de sortir d’une forme de « toute-puissance » qu’on peut avoir en tant que personne valide sur des personnes plus vulnérables…

Emilie Saugrain : Très vite, j’ai aussi questionné le pouvoir qu’on a en tant qu’éducatrice spécialisée. On détient un pouvoir de domination de base si on ne questionne pas notre rapport à l’accompagnement. On a beau mettre tout ce qu’on veut en place, le rapport reste déséquilibré. C’est encore déséquilibré aujourd’hui, et il y a encore des discriminations dans les structures.
Ce qui m’a aidée, c’est de me rapprocher de collectifs comme Les Dévalideuses, qui font un super travail de déconstruction. Pour comprendre le validisme, il faut lire ce qui est écrit par des personnes concernées et qui luttent. Se confronter aux écrits des personnes accompagnées par des travailleurs sociaux — je parle des travailleurs sociaux car c’est mon métier —, ça a été un vrai coup de poing dans la figure et un électrochoc. C’est grâce à leurs voix, leurs écrits, leurs mots parfois très durs, que j’ai pu repenser toute ma pratique.

La vie affective et sexuelle à l’adolescence

Mouais : Quand on parle des adolescents, j’ai l’impression que la notion de « vie affective et santé sexuelle » fait peur, d’autant plus avec des jeunes en situation de handicap.

Intervenante : C’est fou, parce qu’il y a une méconnaissance globale de la puberté. Mettre de côté la question de la sexualité à l’adolescence est une blague internationale ! Les caractères sexuels primaires et secondaires se développent à ce moment-là. On peut faire ce qu’on veut, pleurer dans un coin ou être en PLS, physiologiquement, il se passe un truc sexuel.
Parfois, je me dis que mettre en avant « la vie affective » plutôt que « la sexualité », c’est une manière de passer de la pommade aux gens pour leur dire : « Ne vous inquiétez pas, on ne va parler que d’affectif ! ». Mais la sexualité ce n’est pas sale, c’est sain ! C’est un travail de représentation. Les règles, l’érection à 14 ans, l’éjaculation… Ce sont des fonctions sexuelles et physiologiques. Le nier est problématique. Pour les personnes en situation de handicap, c’est précisément parce qu’il y a cet aspect physiologique qu’on doit se poser la question. Si un jeune a une érection et ne comprend pas ce qu’est ce liquide blanc, c’est ce besoin de comprendre qui doit nous pousser à lui répondre.

Mouais : En évitant d’en parler, on entretient finalement un tabou ?

Emilie Saugrain : Oui, mettre la sexualité au dernier plan, c’est valider l’idée que ce n’est « pas bien », et continuer de perpétuer ce discours. Si on ne leur donne pas d’informations, on les met en danger. On s’offusque qu’un jeune de 15 ans se masturbe devant tout le monde, mais si personne ne lui a expliqué à 5 ans qu’il y a des espaces privés pour cela, comment peut-il le savoir ?
Les ateliers de vie affective et sexuelle pour les plus jeunes, c’est de la protection. C’est leur réapprendre qu’ils sont des êtres humains à part entière. Car il y a aussi un système de domination des adultes sur les enfants. Leur cacher des informations adaptées à leur âge sous prétexte d’utiliser des métaphores comme « la coccinelle » ou « la fleur » au lieu des vrais mots du corps, c’est dangereux. C’est précisément parce qu’on ne leur donne pas l’information que certains adultes vulnérabilisent ou agressent ces enfants. L’information les protège. On doit leur expliquer que leur corps leur appartient, qu’il y a des parties intimes, qu’on ne se met pas nu n’importe où, et que si un adulte leur demande de garder un secret, c’est grave et il faut en parler.

Mouais : Si on élude ces questions pendant l’enfance et l’adolescence, on forme des adultes vulnérables ou qui peuvent adopter des comportements problématiques par manque de repères…

Emilie Saugrain : Exactement. On va parfois s’offusquer en tant que professionnels et parler d’« hypersexualité ». Mais il faut arrêter avec ce terme ! On me dit parfois : « Oui mais avec telle pathologie, ils ont plus de libido, moins de limites ». Mais est-ce qu’on a pris 5 minutes pour savoir si on leur a transmis l’information avant de les condamner ? La sexualité n’est pas innée, elle s’apprend. La procréation est biologique, mais les codes sociaux s’apprennent. Si on ne leur partage pas ces codes, comment peuvent-ils les deviner?

Le rôle des parents et le cadre légal

Mouais : Quel rôle jouent les parents dans tout cela ? Notamment pour les personnes adultes en situation de handicap ou vivant en institution, où les parents restent parfois très interventionnistes sur la question de l’intime ?

Emilie Saugrain : Les parents ont un rôle à jouer pour tous les enfants, mais ils sont eux-mêmes issus de cette culture du tabou autour de la sexualité. Ce qui est difficile pour un parent, c’est d’adapter l’information à la tranche d’âge sans projeter ses propres angoisses.
Sur le plan du droit, les parents n’ont pas « plus de droits » sur la vie intime d’un.e majeur.e protégé.e. La loi protège avant tout la personne accompagnée. Même sous tutelle, la loi (notamment les évolutions depuis les lois de 2002, 2005 et 2019) stipule qu’un parent ne peut pas s’opposer au mariage ou à la vie amoureuse de son enfant majeur en situation de handicap. Le consentement de la personne est primordiale. Après, entre la loi et le terrain, il y a parfois un écart et des dérives discriminatoires où l’on vient de manière très intrusive « vérifier » la validité d’une relation amoureuse.

Mouais : Pour les professionnels ou les parents qui manquent de repères, quels outils ou ressources préconises-tu ?

Emilie Saugrain : Il ne faut pas hésiter à s’appuyer sur des supports existants. Aujourd’hui, il y a de plus en plus de livres, de bandes dessinées et de guides formidables. Par exemple, les ressources du collectif Les Dévalideuses, le travail d’Orgasme Et Moi (notamment leur livre sur l’éducation à la santé sexuelle), ou encore le livre Le petit livre illustré de mon intimité.
Pour un.e professionnel.le, la première étape avant de monter un atelier, c’est de se former et d’interroger ses propres représentations. Il ne faut pas aller trop vite ou tout projeter. Et surtout, en institution, il faut vérifier si la vie affective et sexuelle est inscrite dans le projet d’établissement. Dès que c’est écrit noir sur blanc dans ce document, ça devient une mission officielle. Cela protège le professionnel, donne un cadre légal vis-à-vis des familles, et ouvre un véritable boulevard pour agir sereinement.

 

Ressources :
PODCAST : Le cœur sur la table, c’est quoi l’amour maitresse ? Par Lolita Rivé, journaliste et enseignante
PICTOGRAMMES ET PHOTO LANGAGE : https://www.zanzu.be/fr/sujets/corps/types-de-corps?languages=fr-fr&translation=1 https://www.sclera.be/fr/picto/cat_overview
OUVRAGES : Le petit illustré de mon intimité
Corps, amour et liberté : Les 120 questions que vos enfants vont vous poser, Charline Vermont, edition Albin Michel
SITES : https://lesdevalideuses.org/
https://www.sexpair.fr/qui-suis-je
https://www.emiliesaugrain-sexotherapie.com/